Jaarverslagen 2020 en 2021
De verslagen van beide jaren zijn samengevoegd in één document.
Jaarverslagen 2020 en 2021 Cliëntenraad Trombose Diensten Nederland
Inleiding
In 2020 en 2021 heeft de coronapandemie de maatschappij ontwricht waardoor ook de CTD werd gedwongen tot improviseren en haar vertrouwde werkwijze los te laten. Tevens nam de bezetting van het aantal leden af en slaagden de aangesloten trombosediensten er aanvankelijk niet in kandidaten te vinden om de vrijgekomen plaatsen op te vullen.
Deze situatie heeft ertoe geleid dat gekozen is de jaarverslagen over deze jaren te bundelen in één jaarverslag.
Personele zaken Cliëntenraad en Klankbordgroep
2020 ging van start in een gewijzigde samenstelling t.o.v. 2019, aangezien er wegens ziekte afscheid werd genomen van de heer E. Wesselius, vice-voorzitter en er twee nieuwe leden toetraden, de heren K. Smit en H. Kruidenier. De heer W. F. Buding werd benoemd tot vice-voorzitter.
In de loop van 2020 kondigde de heer H. van Teeffelen aan zijn werkzaamheden voor de CTD aan het eind van het jaar stop te zetten. Zijn termijnen waren verstreken en privé omstandigheden lieten verlenging met een corona-termijn niet toe. Hij vervulde de functies secretaris en penningmeester, die werden overgenomen door de heer H. Bosman. Bij het afscheid heeft de CTD hem bedankt voor zijn jarenlange inzet t.b.v. de werkzaamheden van de raad en de prettige samenwerking.
Helaas hebben zowel K. Smit, in juni, en H. Kruidenier in december, wegens privé omstandigheden hun (korte) lidmaatschap in 2020 moeten beëindigen. Ook hen hebben wij bedankt voor hun inzet.
In de Klankbordgroep nam mevrouw K. Janmaat afscheid nadat haar Trombosedienst ophield als zelfstandige stichting te bestaan.
In 2021 zijn J.P. Kroes en W.F. Buding bereid gevonden voor onbepaalde tijd lid te blijven van de CTD totdat de bezetting voldoende op peil zou zijn gebracht. Eind 2021 zijn de heren W. Jansen (Maastricht), K. de Jong (Den Haag) en F. Aukes (Leeuwarden) benoemd tot nieuwe leden. Met enkele andere kandidaten zullen begin 2022 gesprekken worden gevoerd.
Met de KBG wordt overlegd over aanvulling met 1 lid in 2022.
Werving CTD
In 2020 lukte het niet om vanuit de aangesloten Trombosediensten kandidaten voorgedragen te krijgen voor het lidmaatschap van de CTD. In 2021 hebben wij een tekstbureau ingeschakeld met de vraag een flyer te schrijven t.b.v. het werven van nieuwe leden. Deze flyer stuurden wij de Trombosediensten toe met de vraag deze toe te sturen aan met name hun cliëntenbestand zelfmeters en -doseerders of op hun website te plaatsen. Hieraan gaven een aantal diensten gehoor, enkele diensten plaatsen de flyer op Tropaz, waarop uitslagen en doseringen worden gezet. Dit leverde een aantal aanmeldingen op, waaruit drie leden nog in 2021 konden worden benoemd. De werving wordt in 2022 voortgezet om te komen tot een bezetting van minimaal 7 leden en een goede spreiding over Nederland.
Vergaderingen
In 2020 is de Cliëntenraad vier keer bijeen geweest, waarvan 1 maal digitaal. Eén vergadering vond plaats met de Klankbordgroep. In 2021 is er vier maal vergaderd, met de diverse leden van de KBG is alleen telefonisch/digitaal overleg gevoerd.
Doordat er minder vergaderingen waren deze twee jaar is er veelvuldig digitaal gecommuniceerd met elkaar en konden de werkzaamheden naar behoren worden uitgevoerd.
Er is geen jaarbijeenkomst geweest met vertegenwoordigers vanuit de aangesloten trombosediensten.
Klanttevredenheidsonderzoek
In deze twee jaren heeft er geen door de CTD geëntameerd klanttevredenheids-onderzoek (KTO) onder de cliënten van de aangesloten trombosediensten plaatsgevonden.
Ontwikkelingen inzake directe orale anticoagulantia (DOACs) en VKA
De trend dat meer patiënten een DOAC krijgen voorgeschreven i.p.v. een VKA(vitamine K antigonisten) medicijn, zet nog steeds door. Dit heeft een vermindering van het aantal cliënten met VKA en de daarbij behorende begeleiding door een trombosedienst tot gevolg. De bedrijfsvoering van de Trombosediensten staat hierdoor onder druk, men zoekt naar mogelijkheden de dienstverlening voor de VKA gebruikers in stand te houden. Tegelijkertijd wordt gekeken naar de behoefte aan begeleiding bij DOAC gebruikers en de mogelijkheid die aan te bieden en de financiering daarvan.
Uit onderzoek komt namelijk naar voren dat het controleren van de nierfunctie, het toezien op therapietrouw en vragen rond antistolling bij medische ingrepen en operaties, bij veel DOAC gebruikers onzekerheid geeft. Het komt voor dat onduidelijk is wie de behandelend arts is inzake antistolling en aan wie zij hun vragen kunnen stellen.
De genoemde ontwikkelingen leiden tot belangrijke veranderingen zoals schaalvergroting, fusie van Trombosediensten met andere diensten of instellingen, of tot (plannen voor) regionalisering van de dienstverlening naar Expertisecentra voor antistolling in brede zin. Op diverse plaatsen in het land zijn deze ontwikkelingen in volle gang met variaties voor wat betreft de einduitkomst.
De CTD is bij deze ontwikkelingen betrokken. (zie onder overzicht)
Bezoeken aan trombosediensten
De tweejaarlijkse bezoeken aan de aangesloten trombosediensten hebben in 2020 en 2021 niet plaatsgevonden. Zowel de Covid-perikelen alsmede de te kleine bezetting van de CTD is hiervan de reden. Wel waren er veel en intensieve (vaak ook digitale) contacten met diverse Trombosediensten over de ontwikkelingen bij hun dienst of in hun regio. We hebben een aantal keren bij Trombosediensten kunnen helpen bij vragen en minder vertrouwen in verband met corona vanuit een aantal cliënten van die Trombosediensten.
Overzicht inzet CTD Nederland
In 2020 en 2021is de CTD betrokken geweest bij diverse ontwikkelingen. In de samenvattingen van de notulen van de vergaderingen op de website (www.ctdnederland.nl) maken wij hier melding van.
In het kort waren wij in deze twee jaren betrokken bij:
• Ontwikkeling van RAMO (Regionaal Antistolling-expertisecentrum Midden en Oost Nederland). Hilversum, Apeldoorn, Ede, Tiel en Harderwijk.
De CTD heeft over de intentieverklaring van de betrokken Trombosediensten voor de oprichting van de nieuwe stichting RAMO positief geadviseerd.
Eind 2021 heeft de oprichting van de RAMO plaatsgevonden.
• Beëindiging stichting TD Groene Hart (GHDC) te Gouda en overname van hun dienstverlening door Star-SHL en Saltro.
• Overname TD Delft door Reinier/Hagagroep.
• Overleg in Noord-Holland via TD Starlet, Salt met andere TD’s om te komen tot een antistolling-expertisecentrum.
• Overleg en advisering Saltro (Utrecht) inzake overname en reorganisatie door Unilabs en samenwerking met Cliëntenraad Medlon (Enschede).
• Overleg met de TD Leiden i.v.m. het zoeken naar mogelijkheden tot samenwerking, fusie of overname.
• Onderzoeken als Dutch-AF en Dutch Frail
• Nieuwe ontwikkelingen waarbij CTD vertrouwelijk is betrokken
Website voor gebruikers
In de CTD signaleerden wij dat het vinden van neutrale, objectieve informatie over antistolling niet makkelijk te vinden is wanneer de zoeker niet beschikt over kennis van de beheerders van de diverse websites. Vaak is niet duidelijk of een website wel of niet wordt gesponsord of gefinancierd vanuit de ( bv farmaceutische) industrie. Daarnaast geven websites soms beperkte informatie omdat zij gericht is op bepaalde gezondheids-problemen of op een bepaalde doelgroep. Ook is niet altijd de informatie juist.
De wens voor een website met neutrale, algemeen medisch verantwoorde en tevens ook voor minder geletterden begrijpelijke informatie legden wij voor aan de Federatie Nederlandse Trombosediensten in Leiden en aan Trombose Stichting Nederland in Voorschoten, een organisatie die zich richt op het entameren van wetenschappelijk onderzoek. Met hen werd een startnotitie geschreven met uitgangspunten en doelstelling. Vervolgens sloot de Harteraad (vereniging voor belangenbehartiging van hart- en vaatpatiënten) zich bij het initiatief aan.
Een eerste globale opzet voor de website werd halverwege 2021 gepresenteerd en goedgekeurd, daarna kon eind 2021 een opdracht worden uitgezet bij het Bureau Jager en Prooi voor het ontwikkelen van een proefopzet.
Met Kennisplatform Antistolling van de Vereniging van Medisch Specialisten werd door de CTD contact gemaakt om een verbinding te krijgen met de door hen te ontwerpen website voor professionals inzake antistolling. Het op elkaar afstemmen van die website voor professionals met de website voor alle gebruikers van antistollingsmiddelen, waarvan patiënten en hun zorgverleners gebruik kunnen maken en naar kunnen verwijzen, is daarbij het ultieme doel.
Belangenbehartiging
Eind 2020 ontvingen wij signalen over problemen bij de levering van Fenprocoumon. Daarover is door de CTD contact opgenomen met de FNT, die het signaal al door hadden gegeven aan de Inspectie JGZ. Wij hebben aansluitend een brief geschreven aan het Meldpunt Zorg en contact gezocht met het Ministerie van VWS.
In februari 2021 kregen wij bericht dat de problemen werden opgelost, voor zover bekend zijn er geen patiënten die nadelige gevolgen hebben ondervonden.
Wereld Trombose Dag
Op 13 oktober 2021 organiseerde de FNT een online evenement voor professionals en voor antistollingsgebruikers en geïnteresseerden, waaraan de CTD een bescheiden bijdrage leverde. Wim Buding maakte deel uit van een panel deskundigen waaraan men vragen kon stellen.
Onderzoeken en contacten
Ook in 2020 en 2021 participeerde de CTD op uitnodiging in enkele onderzoeken waarbij wij onze kennis inbrengen betreffende patiënt ervaringen. Verder onderhouden wij contacten met diverse instanties, organisaties en belangenverenigingen op het gebied van antistolling.
Tot slot
De samenstelling van de CTD op 31 december 2021 was als volgt.
Jan Peter Kroes voorzitter
Wim Buding vice-voorzitter
Hans Bosman secretaris/penningmeester
Vincent Huisman lid
Kees de Jong lid
Willem Jansen lid
Flip Aukes lid
Klankbordgroep
Norbert Groenewegen FNT, Leiden
Melchior Nierman Atal Medial, Amsterdam
Anita Nanning Salt, Koog aan de Zaan
vacature
Januari 2022