Jaarverslag 2022
In het jaarverslag geven wij een samenvatting van de werkzaamheden van de CTD Nederland in 2022
Jaarverslag 2022
Inleiding
In 2022 hebben wij de coronapandemie achter ons gelaten waardoor ook de CTD, net als veel andere instituties haar vertrouwde werkwijze weer kon hervatten. Op de laatste vergadering in 2021 konden wij 3 nieuwe leden begroeten, een zeer welkome aanvulling voor de cliëntenraad. Op de tweede vergadering in 2022 voegde zich daar nog een 4-de nieuw lid bij. Daardoor kon de CTD besluiten om de verlengde zittingstermijnen van 2 leden in de loop van 2022 te beëindigen zodra de nieuwe mensen ingewerkt zouden zijn.
Er werden 5 reguliere vergaderingen gehouden en een beleidsdag. Met diverse aangesloten Trombosediensten vond overleg plaats, digitaal maar ook fysiek overleg was weer mogelijk. Wij bezochten enkele landelijke bijeenkomsten, een bijscholing voor professionals en de landelijk Wereld Trombosedag. Met de Trombose Stichting Nederland en met de Federatie Nederlandse Trombosediensten was ook dit jaar intensief contact.
We intensiveerden het contact met Tijd Voor Verbinding en participeerden in hun landelijk symposium in Rotterdam.
Personele bezetting Cliëntenraad
De verlengde zittingstermijnen van de heren Jan Peter Kroes en Wim Buding zijn begin oktober 2022 beëindigd. Tijdens de lunch van de vergadering op 4 oktober namen zij afscheid van de CTD, waaraan beiden vele jaren hun bijdrage leverden als respectievelijk voorzitter en vicevoorzitter.
Naast de heren Willem Jansen (Maastricht), Kees de Jong (Den Haag) en Filip Aukes (Leeuwarden) kon in april 2022 de heer Corné Vijverberg (Naaldwijk) worden benoemd als lid van de CTD. Er is nog één vacature in de raad, waarvoor we in oktober op de Wereld Trombosedag in Leiden veel bezoekers hebben aangesproken om hun interesse te wekken. Helaas leverde dat geen definitieve aanmeldingen op.
In 2023 blijven wij op zoek naar aanvulling, waarbij wij met grote voorkeur een vrouw zouden willen vinden.
De taken binnen de cliëntenraad werden in 2022 overgedragen. Voorzitter van de CTD is Kees de Jong. De functie van vice-voorzitter is overgedragen aan Willem Jansen.
Hans Bosman blijft secretaris/penningmeester.
Klankbordgroep
Na de digitale vergaderingen in de jaren hiervoor konden wij in 2022 weer fysiek vergaderen met de leden van de Klank Bord Groep (KBG).
De vacatures in de KBG werden ingevuld. In februari konden wij mevrouw Laura Faber, werkzaam bij Starlet-dc in Alkmaar begroeten, in oktober nam mevrouw Danielle Cojocaru, medisch leider bij LabWest in Den Haag, de laatste plek in. Wij verwachten met hen vruchtbaar samen te werken in de komende jaren.
Met de heren Melchior Nierman (Atalmedial) en Norbert Groenewegen (FNT) is de KBG weer compleet. Gezien alle veranderingen in de sector van de trombosediensten is het voor de CTD bijzonder waardevol om door de KBG van ter zake kundige adviezen en informatie te worden voorzien.
Ontwikkelingen medicatie antistolling en de organisatie van de zorgverlening
In de afgelopen jaren is de verschuiving van Vitamine K-remmers naar het voorschrijven van directe orale anticoagulantia (DOAC’s) snel gegaan. Inmiddels worden DOAC’s bij voorkeur voorgeschreven en VKA medicatie alleen als daarvoor een specifieke reden is. De vermindering van het aantal cliënten met VKA medicatie en de daaraan vastgekoppelde begeleiding door een trombosedienst, heeft tot gevolg dat de bedrijfsvoering van de Trombosediensten onder druk staat, men zoekt naar mogelijkheden de dienstverlening voor de VKA gebruikers in stand te houden. Tegelijkertijd wordt hier en daar gekeken naar de behoefte aan begeleiding bij DOAC gebruikers, wellicht is het mogelijk die aan te bieden mits daarvoor ook financiering is.
Uit onderzoek komt naar voren dat het controleren van de nierfunctie niet altijd wordt geregeld, het ontbreekt soms aan toezien op therapietrouw en voor vragen rond antistolling bij medische ingrepen en operaties, blijkt bij veel DOAC gebruikers niet duidelijk te zijn waar men terecht kan. Het komt voor dat onduidelijk is wie de behandelend arts is inzake antistolling en aan wie zij hun vragen kunnen stellen.
De genoemde ontwikkelingen leiden tot belangrijke veranderingen zoals schaalvergroting, fusie van Trombosediensten met andere diensten of instellingen, of tot (plannen voor) regionalisering van de dienstverlening middels regionale expertisecentra voor antistolling in brede zin. Op diverse plaatsen in het land zijn deze ontwikkelingen in volle gang met variaties voor wat betreft de einduitkomst. Eén ervan is de vorming van RAMO in midden en oost en zuidwest Nederland, een model met een backoffice en de frontofficefuncties in de diverse locaties. In Noord Holland de opzet met een opnameplein waarbij multidisciplinaire samenwerking centraal staat. De trombosediensten die deelnemen in het CAT (Centrum Antistolling en Trombosezorg) werken aan het oprichten van regionale antistollingscentra (RAC).
Welke kant de ontwikkelingen precies uitgaan is onzeker. De CTD volgt deze ontwikkelingen, denkt mee en adviseert vanuit haar rol als vertegenwoordiger van cliënten/gebruikers. De eigen rol en positie staan net als die van de trombosediensten onder druk, in de loop van 2023 zal naar verwachting wel duidelijk worden welke trombosezorg behouden blijft en wat de gebruikers van antistolling aan zorg krijgen en op welke wijze dat gebeurt.
Overzicht activiteiten CTD Nederland
In 2022 is de CTD in gesprek geweest of heeft overleg gehad met onder andere:
• CAT (Centrum Antistolling en Trombosezorg) in persoon van medisch leider Melchior Nierman informeerde de cliëntenraad over de voortgang in het samenwerkingsverband waarin diverse trombosediensten participeren.
• Het RAMO (Regionaal Antistolling-expertisecentrum Midden en Oost Nederland). Eind november vond mede een ontmoeting plaats met de medisch directeur Henk Adriaansen en organisatie-adviseur Gijs Tenthof. Zij informeerden de CTD over het verloop van de werkzaamheden en de toekomstplannen.
• We werden geïnformeerd over de samenwerking in Noord-Holland waar de trombosediensten willen komen tot het inrichten van een antistolling-expertisecentrum.
• Overleg met Saltro (Utrecht) over de gang van zaken na de overname door Unilabs .
• Overleg met de TD Leiden i.v.m. het zoeken naar mogelijkheden tot samenwerking, fusie of overname.
• Regulier overleg met LabWest; dit leidde tot het aantreden in de KBG van medisch leider Danielle Cojocaru.
• Kennismaking bij Certe met nieuwe interim-directeur, met de nieuwe medisch leider en twee stafleden.
• Kennismaking directie TromboseZorg Dichtbij, door fusie ontstaan.
• Aanwezig bij bijscholing professionals FNT in Apeldoorn.
• Aanwezig op afscheid M.Piersma, Certe, op FNT bijeenkomst.
• Deelname aan Symposium Tijd Voor Verbinding in Rotterdam.
• Aanwezig Wereld Trombosedag in Leiden.
Website voor gebruikers
In de CTD signaleerden wij reeds in 2020 dat het vinden van neutrale, objectieve informatie over antistolling voor patiënten/gebruikers niet makkelijk te vinden is wanneer de zoeker niet beschikt over kennis van de beheerders van de diverse websites. Vaak is niet duidelijk of een website wel of niet wordt gesponsord of gefinancierd vanuit de ( bv farmaceutische) industrie. Daarnaast geven websites soms beperkte informatie omdat zij gericht is op bepaalde gezondheidsproblemen of op een bepaalde doelgroep. Ook is niet altijd de informatie juist.
Met het Kennisplatform Antistolling van de Vereniging van Medisch Specialisten werd door de CTD contact gemaakt om een verbinding te krijgen met de door hen te ontwerpen website voor professionals inzake antistolling. Het op elkaar afstemmen van die website voor professionals met de website voor alle gebruikers van antistollingsmiddelen, waarvan patiënten en hun zorgverleners gebruik kunnen maken en naar kunnen verwijzen, is daarbij het ultieme doel. De ontwikkeling van deze website is in volle gang, naar verwachting zal de website in 2023 beschikbaar komen.
Beleidsdag CTD
Op 19 april bespraken wij de rol en de positie van de CTD in de veranderende trombose wereld. Het behartigen van de belangen van VKA gebruikers blijft bestaan en legitimeert het bestaan van de CTD. De DOAC gebruikers zijn tot op heden als groep niet vertegenwoordigd aangezien zij geen begeleiding hebben van een trombosedienst o.i.d. Gezien echter het gegeven dat een vorm van begeleiding wel nodig lijkt te zijn en dat wellicht georganiseerd zal worden in regionale antistolling centra, kan leiden tot een mogelijke taak die de CTD op zich zou kunnen nemen. De ontwikkeling heeft de CTD in een strategienota beschreven en die voorgelegd ter beoordeling door de FNT in persoon van Norbert Groenewegen en aan de drie TD’s in de KBG. Hun op- en aanmerkingen worden verwerkt in de definitieve strategienota die begin 2023 zal worden gepresenteerd.
Tot slot
De samenstelling van de CTD op 31 december 2022 was als volgt.
Kees de Jong voorzitter
Willem Jansen vicevoorzitter
Hans Bosman secretaris/penningmeester
Vincent Huisman lid
Flip Aukes lid
Corné Vijverberg lid
Vacature lid
Klankbordgroep
Norbert Groenewegen FNT, Leiden
Melchior Nierman Atalmedial, Amsterdam
Laura Faber Starlet -DC Alkmaar
Danielle Cojocaru LabWest, Den Haag
Bron: Naar het overzicht