Jaarverslag 2023
2023: een jaar met ontwikkelingen.
Jaarverslag 2023
Inleiding
De cliëntenraad heeft door omstandigheden vier maal in persoon vergaderd, waarvan tweemaal met de Klankbordgroep. Daarnaast vond diverse malen digitaal overleg plaats tussen het dagelijks bestuur van de CTD en leden onderling.
Met diverse aangesloten Trombosediensten vond overleg plaats, digitaal of fysiek. Er werden diverse landelijke bijeenkomsten bijgewoond, ondermeer een bijscholing voor professionals en het symposium van Tijd Voor Verbinding in ’s Hertogenbosch, waar de CTD ook een korte presentatie verzorgde.
Met de Trombose Stichting Nederland en met de Federatie Nederlandse Trombosediensten was ook dit jaar intensief contact.
Personele bezetting Cliëntenraad
Voorzitter van de CTD is Kees de Jong, vice-voorzitter is Willem Jansen, secretaris/penningmeester is Hans Bosman. Leden zijn Vincent Huisman, Filip Aukes en Corné Vijverberg. Uitbreiding van de raad naar tenminste 7 leden, maar liever 9 personen, vinden wij zeer wenselijk waarbij wij graag een vrouwelijk lid zouden kunnen verwelkomen.
Aan de trombosediensten is gevraagd uit te kijken naar geïnteresseerde cliënten, zowel gebruikers van vitamine-K remmers als degenen die DOAC of andere antistollingsmedicatie gebruiken. Zie bij ontwikkelingen.
Klankbordgroep
Wij vergaderden in 2023 weer fysiek met de leden van de Klank Bord Groep (KBG), die momenteel bestaat uit mevrouw Laura Faber, werkzaam bij Starlet-dc in Alkmaar, mevrouw Daniela Cojocaru, medisch leider bij LabWest in Den Haag (tot 31 december 2023), de heer Melchior Nierman, medisch leider Atalmedial in Amsterdam en Norbert Groenewegen, directeur van de Federatie Nederlandse Trombosediensten. Gezien alle veranderingen in de sector van de trombosediensten is het voor de CTD bijzonder waardevol om door de KBG van ter zake kundige adviezen en informatie te worden voorzien.
Positie CTD Nederland
De CTD volgt de ontwikkelingen inzake antistollingsmedicatie en de veranderingen die zich voordoen bij de organisaties, denkt daarin mee en adviseert vanuit haar (wettelijke) rol als vertegenwoordiger van cliënten/gebruikers. In 2018 besloot de CTD één van de leden die overstapte van een Vitamine-K remmer op een DOAC, in de raad te houden. Daarbij werd rekening gehouden met de mogelijkheid dat de taak van de CTD breder zou kunnen worden dan alleen het representeren van de cliënten van de trombosediensten.
In de daarop volgende jaren daalde het aantal vitamine-K gebruikers fors en steeg het gebruik van andere medicatie navenant. Inmiddels resteren nog circa 120.000 vitamine-K gebruikers en is het aantal mensen dat andere medicatie gebruikt vele malen hoger. (in 2021 570.00 gebruikers). Ook binnen de CTD gelederen is deze verschuiving te zien en gebruiken nog slechts twee leden acenocoumaral of fenprocoumon, de andere vier leden gebruiken één van de DOAC’s.
De CTD constateerde dat in 2023 (nog) geen duidelijkheid bestaat over het al of niet noodzakelijk zijn van (medische) zorg voor gebruikers van DOAC’s of TAR’s, de plaatjesremmers. Met name niet over de zorg bij langdurig gebruik: wordt deze zorg gegeven door de voorschrijvende specialist of verwijst de specialist de patiënt/gebruiker door naar de huisarts? Wordt de nierfunctie jaarlijks gecontroleerd en wordt er gelet op therapietrouw, het juist innemen van de medicatie? Tot wie kan de gebruiker zich richten met vragen om advies (bijvoorbeeld bij een operatie of kleine chirurgische ingreep) of anderszins?
De VKA gebruikers hebben een trombosedienst die deze zorg verleent, voor veel DOAC gebruikers is onduidelijk bij wie men voor deze zorg terecht kan. De CTD streeft ernaar hierover wel duidelijkheid te krijgen en brengt dit onder de aandacht bij de verantwoordelijke medische en bestuurlijke instanties.
Besloten is in 2023 dat de CTD zich voorlopig afficheert als cliëntenraad ten behoeve van de VKA zowel als voor DOAC gebruikers. Daarbij merken wij op dat de DOAC gebruikers voor de CTD niet te traceren zijn als groep of te bereiken via een zorginstelling of iets dergelijks.In overleg met autoriteiten en zorginstellingen moet, liefst dit jaar, duidelijk worden wat de positie van de CTD zal zijn of worden, ook in wettelijke zin.
Positie Trombosediensten
Het sterk teruggelopen aantal cliënten met VKA medicatie en de daaraan vastgekoppelde begeleiding door een trombosedienst, heeft tot gevolg dat de bedrijfsvoering van de Trombosediensten onder druk staat, men zoekt naar mogelijkheden de dienstverlening voor de VKA gebruikers in stand te houden.
De CTD is van mening dat er structureel behoefte is aan begeleiding van DOAC gebruikers en is van mening dat het wellicht mogelijk is die begeleiding aan te laten bieden door de bestaande Trombosediensten, waarvoor dan uiteraard passende financiering noodzakelijk zal zijn. Dit voorstel kan een bijdrage leveren tot het in stand houden van de Trombosediensten voor het uitvoeren van de zorg voor VKA gebruikers, waarvan er minimaal naar schatting honderduizend tot hondertwintigduizend in Nederland overblijven.
Met de uitbreiding van hun zorg- en dienstverlening naar de DOAC gebruikers mits juist gefinancierd, wordt de financiële basis van de Trombosediensten zeker gesteld, verbreed ook, en kunnen specialisten en huisartsen worden ontlast. Ons inziens kunnen de totale kosten voor antistollingszorg hierdoor worden verminderd. Bekijken we daarbij het gegeven dat door betere begeleiding, d.w.z. controle nierfunctie en een jaarlijks weegmoment, incidenten voorkomen worden hetgeen medische zorg en kosten bespaart.
De ontwikkelingen leiden tot veranderingen zoals schaalvergroting, fusie van Trombosediensten met andere diensten of instellingen, of tot (plannen voor) regionalisering van de dienstverlening middels regionale expertisecentra voor antistolling in brede zin. Op diverse plaatsen in het land zijn deze ontwikkelingen in volle gang met variaties voor wat betreft de einduitkomst. Eén ervan is de vorming van RAMO in midden en oost en zuidwest Nederland, een model met een backoffice en de frontofficefuncties in de diverse locaties. Hierbij zijn inmiddels al 6 trombosediensten binnen de RAMO werkzaam, zijn er 7 trombosediensten in de fase van komen tot aansluiting en zijn 5 trombosediensten in gesprek over aansluiting. In het RAMO model blijven de aangesloten TD’s lokaal en regionaal georiënteerd hetgeen samenwerking en korte lijnen met de zorgverleners in hun werkgebied garandeert terwijl deskundigheid, bijscholing en kwaliteit en voldoende medische kennis, doseerartsen!, gemeenschappelijk georganiseerd voor allen ter beschikking staat.
Een minder omvangrijke ontwikkeling is gaande in Noord Holland en natuurlijk bestaat al langere tijd het CAT (Centrum Antistolling en Trombosezorg), aanvankelijk gericht op inkoop e.d., maar waarin sprake is te komen tot het oprichten van regionale antistollingscentra (RAC).
Een aantal trombosediensten zijn onderdeel van een labaratorium(bedrijf) en daardoor hebben wij te maken met adviesaanvragen bij het voornemen tot wijzigingen in de juridische structuur daarvan. In 2020 gebeurde dit met de TD Saltro In Utrecht, in 2023 deed zich dit voor bij AtalMedial in Amsterdam. Beide diensten maken nu onderdeel uit van Unilabs Nederland. Voor het beantwoorden van adviesaanvragen maakt de CTD gebruik van de diensten van een advocaat via de Federatie van Nederlandse Trombosediensten in Leiden. Wanneer uit de adviesaanvraag en een verduidelijkend gesprek blijkt dat de overgang geen nadelige gevolgen heeft voor de zorg- en dienstverlening en de betreffende TD blijft voldoen aan alle kwaliteitseisen dan geeft de CTD een positief advies af op grond van haar wettelijke bevoegdheid hiertoe. Conform de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen.
Trombosedienst LabWest diende een adviesvraag in voor de overgang naar het HagaZiekenhuis, waarop door ons eveneens positief is geantwoord. Per 1 januari vertegenwoordigen wij LabWest niet meer, de trombosedienst valt nu onder de Cliëntenraad van het HagaZiekenhuis.
Onderzoeken
Het Dutch Frail-AF onderzoek, waaraan de CTD in persoon van de heer W.Buding heeft bijgedragen, werd medio 2023 afgerond. De Nederlandstalige publicatie wordt begin 2024 verwacht. Vooruitlopend op deze publicatie worden de resultaten in medische kringen al besproken. Wim Buding informeerde de CTD tijdens een vergadering zoals afgesproken, samengevat meldde hij dat is gebleken dat de overgang van VKA medicatie naar het gebruik van DOAC’s niet in alle gevallen probleemloos is en tot incidenten kan leiden.
De CTD volgt uiteraard de bevindingen en ziet toe op eventuele aanpassingen of beleidswijzigingen in dezen.
In Limburg wordt gewerkt aan een project, TEC, rond het thema ‘Veiligheid Cliënten’ door de heer E.J Hoijtink, waarbij de CTD haar medewerking heeft toegezegd. Voor inhoudelijke informatie hierover verwijzen wij naar de betreffende documentatie.
Eveneens in Limburg werd een onderzoeksvoorstel opgesteld inzake de gevolgen van het wijzigen van VKA medicatie naar DOAC’s bij kwetsbare ouderen. De CTD ondersteunde een financieringsaanvraag bij ZonMW van harte. Helaas werd de opzet afgewezen maar met aanwijzingen op grond waarvan een nieuw onderzoeksvoorstel voor subsidie in aanmerking zou kunnen komen in 2024.
Overzicht activiteiten CTD Nederland
In 2023 is de CTD in gesprek geweest of heeft overleg gehad met onder andere:
• CAT (Centrum Antistolling en Trombosezorg) in persoon van medisch leider Melchior Nierman informeerde de cliëntenraad over de voortgang in het samenwerkingsverband waarin diverse trombosediensten participeren.
• Het RAMO (Regionaal Antistolling-expertisecentrum Midden en Oost Nederland). In november gaf de CTD een presentatie van haar werk aan personeel van diverse trombosediensten van de RAMO op een scholingsbijeenkomst in Amsterdam.
• Overleg met een delegatie van zorgverzekeraar het Zilveren Kruis.
• Overleg met dhr, E.J.Hoijtink over veiligheid en project TEC.
• Overleg met LabWest inzake de overgang naar HagaZiekenhuis.
• Vervolg contact met Certe, waarbij de CTD adviseerde t.a.v. de teksten bij werving nieuwe leden Raad van Toezicht en men ons informeerde over de ontwikkelingen inzake hun nieuwbouwplannen voor een labaratorium, waarbij de uitvoering van de trombosezorg wel betrokken is maar er geen veranderingen in de dienstverlening plaats vindt.
• Aanwezig bij bijscholing professionals FNT in Apeldoorn.
• Deelname aan Symposium Tijd Voor Verbinding in ’s Hertogenbosch.
• Overleg met Nederlandse Patiënten Federatie.
• Overleg Prof. H. ten Cate i.v.m. medewerking onderzoeken.
Website voor gebruikers
In de CTD signaleerden wij dat het vinden van neutrale, objectieve informatie over antistolling voor patiënten/gebruikers niet voor iedereen makkelijk te vinden is en niet altijd duidelijk is of de informatie op internet betrouwbaar is. Er zijn websites met soms beperkte informatie omdat zij gericht zijn op bepaalde gezondheidsproblemen of op bepaalde doelgroepen.
In samenwerking met het Kennisplatform Antistolling van de Federatie Medisch Specialisten en de Trombose Stichting Nederland uit Voorburg is bij de website voor professionals inzake antistolling een afgestemd deel voor cliënten gerealiseerd. Op deze website, Alles-over-antistolling, is de informatie op het cliëntendeel volledig in overeenstemming met de informatie op het professionele deel. Arts en patiënt die deze website raadplegen zijn er dan zeker van dat zij over eensluidende informatie beschikken.
De CTD heeft opgemerkt dat de toegankelijkheid voor laag-geletterden, mensen die moeite hebben met lezen, onvoldoende is en heeft gevraagd aan de beheerders dit te verbeteren.
Tot slot
In 2023 is met een tweetal geïnteresseerde personen contact geweest over mogelijke deelname in onze cliëntenraad. Beiden hebben hier om persoonlijke redenen van afgezien. Aan de deelnemende trombosediensten hebben wij opnieuw gevraagd te kijken naar mogelijk geschikte mensen.
Daarnaast heeft TSN (Trombose Stichting Nederland) in haar nieuwsmagazine in het najaar een wervingstekst opgenomen, waarop helaas (nog) geen reacties zijn binnen gekomen.
De samenstelling van de CTD op 31 december 2023 was als volgt:
Kees de Jong voorzitter
Willem Jansen vicevoorzitter
Hans Bosman secretaris/penningmeester
Vincent Huisman lid
Flip Aukes lid
Corné Vijverberg lid
Vacature lid
Klankbordgroep
Norbert Groenewegen FNT, Leiden
Melchior Nierman Atalmedial, Amsterdam
Laura Faber Starlet - DC Alkmaar
Daniela Cojocaru voormalig medisch leider LabWest, Den Haag